A pszichológus szerepe az ajak- és szájpadhasadékos gyermekek és családjuk támogatásában
Mindannyiunk közös célja, hogy gyermekeinkkel együtt az elérhető legjobb biológiai, pszichés és szociális funkciókkal éljünk. Az ajak- és szájpadhasadékos gyermekek számára ennek a célnak a megvalósulását számos korrektív beavatkozás, funkcionális fejlesztés és pszichológiai támogatás is segítheti. Cikkemben az ebben a problémában érintett gyermekek és családjaik pszichés sajátosságairól és pszichológiai ellátásáról írok.
A gyermekek pszichológiai támogatása
A pszichológiai támogatás rendszer szemléletű a gyermekek esetében, tehát nem csak az egyén, hanem az egész családi rendszer sikeres működését célozza meg, ezért a szülők pszichés megsegítésének külön részt szentelek a cikkben.
Az ajak- és szájpadhasadékos gyerekek számos sebészeti procedúrán esnek át születésüktől a felnőttkorig, hogy jól működő szervekkel, esztétikus külsővel és számukra megfelelő szociális kapcsolatokkal rendelkezzenek. Esetükben a pszichés támogatás rendkívüli jelentőségét az adja, hogy a legérzékenyebb személyiségfejlődési időszakra esnek a korrekciós és funkció javító beavatkozások, melyben a traumatikus élmények és a szülőkkel való kapcsolat zavara az egész személyiség fejlődését befolyásolhatja, kedvezőtlen irányba terelheti. Bár a hasadékosság nem jár eltérő pszichés fejlődéssel, de az érintettek fokozottan veszélyeztetettek az érzelmi-, és viselkedészavarok, valamint szociális és tanulási nehézségek kialakulásának szempontjából. Nagyobb az esélyük a közösségi bullying áldozatává válni, és az átlagosnál nagyobb pszichés tartalékokra van szükségük az orvosi beavatkozásokra, műtétekre való felkészüléshez.
Az ajak- és szájpadhasadéknak közvetlenül és közvetetten a környezet visszajelzésein keresztül is lehetnek nem kívánt pszichés következményei. Nehézségeket okozhat a pozitív testkép formálódásában, a külvilág reakcióján keresztül esetlegesen önértékelési- és testképzavarokhoz vezethet, befolyásolhatja a gyermek szülőkkel kialakuló kapcsolatát, valamint megnehezítheti a szociális kommunikáció fejlődését és ezáltal hathat a korai kortárs kapcsolatokra is. Az ajak és- szájpadhasadékos gyerekeket és felnőtteket vizsgáló, összefoglaló nemzetközi tanulmányok szerint az átlagosnál nem gyakoribbak esetükben a súlyos mentális betegségek, ám a már fent említett problémák nagyobb arányban érintik őket. A legjellemzőbb pszichológiai nehézségeknek a kutatások a viselkedésproblémákat, az arccal való elégedettség hiányát, valamint a depressziót és a szorongást találták.
A témában indult kutatások azonban arra is rámutatnak, hogy megfelelő segítség és támogatás mellett, ezen hatások megelőzhetőek, vagy legalábbis csökkenthetőek, kezelésük tanulható a család és az érintett gyermek, serdülő, felnőtt számára. A pszichológiai beavatkozásoknak, kontrolloknak tehát fontos prevenciós szerepe van, hiszen sokszor minimális intervenciókkal megelőzhetőek súlyosabb pszichés problémák. Jó esetben hosszú távon az identitás és az élettörténet elfogadott részévé válik a hasadékosság ténye, és az azzal kapcsolatos nehézségekkel való sikeres megküzdés megerősíti az érintett személyiségét és a családját is.
Az érintett szülők pszichés sajátosságai
Gyermekük ajak- és szájpadhasadék diagnózisáról vagy magzati ultrahangdiagnosztika vagy a szülés utáni orvosi vizsgálat során értesülnek a szülők. A diagnózis sok szülő számára hosszabb vagy rövidebb ideig fennálló pszichológiai krízishelyzetet eredményez. Krízishelyzet alatt azt a külső események hatására kialakult lélektanilag kritikus állapotot hívjuk, melyben a személy kénytelen a frusztráló körülményekkel szembenézni, és azokat sem elkerülni, sem az addigi problémamegoldó eszközeivel megoldani nem képes. Az ekkor megélt komplex érzéscsomagban az addig az érkező gyermekkel kapcsolatos, döntően pozitív érzések mellett megjelenik a veszteségélmény is, hiszen a szülők ekkor elveszítik az általuk várt, tökéletesnek remélt gyermek képét. Ehhez az érzéshez gyakran azonnal bűntudat is társul, hiszen úgy élnek meg veszteségélményt, hogy él, és az adott diagnózison túl egészséges a gyermekük.
Az átmeneti negatív érzelmi állapothoz hozzájárul, hogy a gyermekkel kapcsolatos számos addig nem várt plusz feladat, megterhelő élmény körvonalazódik a diagnózist követően. Ezen lelki folyamatok következtében kissé nehezebb, az átlagostól eltérő ütemű lehet az érintett gyermekek és a szüleik közötti kötődés kialakulása. Vannak szülők, akik könnyebben, vannak, akik nehezebben billennek át ezen az érzelmileg megterhelő időszakon, ám általánosságban elmondható, hogy számos kutatás eredménye szerint a diagnózisok érzelmi kezelése kapcsán nagyon sokat segít egy ezen a területen jártas pszichológussal való konzultáció.
A nemzetközi hatékonyságvizsgálatok jelentős különbséget találtak az ekkor pszichológiai ellátásban részesült szülők életminőségében az első fél évben, valamint a gyermekük kezelésével való együttműködésük is sikeresebb volt. Szintén fontos tényezőnek bizonyult a probléma ultrahangos diagnosztikája még születés előtt. A kutatások ugyanis azt mutatták, hogy a korai diagnózis és az akkor történt pszichológiai konzultáció javítja a szülők felkészültségét, és növeli a gyermek sikeres alkalmazkodásának valószínűségét. Emellett a szülők által megélt érzelmi krízis is kisebb mértékű és könnyebben kezelhető, hiszen a feldolgozás időszakában nincsenek jelen még a kisbaba gondozásának feladatai. A még méhen belüli babáról kapott diagnózis csökkenti a szülés utáni depresszió és szorongás megjelenésének valószínűségét is.
A szülők sokszor a gyermekük átlagtól való eltérésétől és a már csecsemőkorban elkezdődő kezelési procedúráktól tartanak a legjobban, valamint tartanak tőle, hogy hosszú távon is a vártnál nehezebb lesz az életük. A hasadékos gyermekek szülei valóban szignifikánsan több negatív, stresszteli életeseményen esnek át, mint a szülők átlagosan, ám ennek hatása számos vizsgálat alapján sikeresen csökkenthető megfelelően időzített pszichológiai kezelések által, így hosszú távon nem jár együtt kimagasló pszichológiai distresszel, negatív családi hatásokkal. Sőt, a kutatások szerint ezen szülők személyiségében, megfelelő támogatás mellett, az általuk megélt stressz kapcsán növekedés, fejlődés történik, aminek következtében sikeresen alkalmazkodnak a kihívásteli helyzethez is. Az átlagosnál sokkal jobban érzékelik és értékelik a környezetük támogatását, és sikeresen, a megoldásra fókuszáltan küzdenek meg az életükben adódó problémákkal.
A vizsgálatok arra is rámutattak, hogy annál kisebb mértékű a hasadékosság családra gyakorolt negatív hatása, minél több támogatást kapnak az érintett szülők a családtól, a barátoktól és az egészségügyi személyzettől.
Felmerülhet a kérdés, hogy melyek azok az események, vagy időszakok, melyek kapcsán szükség lehet pszichológiai segítségre, kontrollra. Az első ilyen alkalom lehet a diagnózis közlés kapcsán egy-, vagy igény szerint akár több konzultáció, mely a krízis kezelését segíti és pszichoedukációt is tartalmaz. Felmerülhet még konzultáció a beavatkozásokra való felkészüléskor, mely a gyermek felkészülését is segítheti a műtétre. Javasolt továbbá pszichológushoz fordulni, amennyiben a szülő pszichésen instabilnak érzi magát, vagy a szülő és a gyermek kötődési problémáit észleljük. Gyakran igényelnek a szülők a gyermek közösségbe kerülésére való felkészüléseként pszichológiai konzultációt, illetve, ha bármilyen tartósabb viselkedészavart tapasztalnak. A fentiek mellett természetesen bármikor, mikor a gyermek, vagy a szülők szükségét érzik kérhet a család szaksegítséget, vagy szaktanácsot. Amennyiben nem egy hosszan fennálló problémára keresnek megoldást, gyakran 1-2 konzultáció elegendő, hogy tovább lendüljenek egy holtponton, vagy hogy kialakítsanak egy jól működő stratégiát a következő időszakra. Nemzetközi kutatások eredménye szerint a ritka, de rendszeres kontroll biztosítása a családnak a leghatékonyabb prevenciós eszköz az ajak- és szájpadhasadékos gyermekek pszichés problémáinak megelőzésében.
Illés Szilvia
klinikai szakpszichológus
Semmelweis Egyetem Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika
Felkészülés a műtétre
Felkészülés a műtétre - tippek újszülött kortól a felnőttkorigEgy családtag műtéti kezelése minden család életében fontos esemény, amit egyszerre várunk, szeretnénk elkerülni vagy mielőbb túlesni rajta. Más nehézségekkel szembesülnek a kisbabás szülők és másokkal a...
Fül-orr-gégészeti tudnivalók hasadékos gyerekeknél
Fül-orr-gégészeti tudnivalók a hasadékos gyermekeknélMikor kell először fül-orr-gégészhez fordulni a hasadékos gyermekkel? Milyen rendszerességgel kell járni? Röviddel a gyermek megszületése után célszerű jelentkezni valamelyik hasadék-centrumban. Eleinte 3-4...
Ovikezdés – egy anya gondolatai
„Végre elérkezett az óvoda kezdete, már mind a ketten nagyon izgatottan vártuk ezt a napot a kisfiammal.
Hetek óta készültünk rá, beszélgettünk róla: mi fog ott történni és mennyire várják már őt.”
Korai fejlesztés a hasadékos gyermekeknél
Kinek kell és kinek jár a korai fejlesztés? Hova fordulhatunk, ha kérdésünk van? Összeszedtük a legfontosabb tudnivalókat!
A szoptatás és anyatejes táplálás jótékony hatásai a hasadékos gyermekeknél
Az anyatejes táplálásnak rengeteg előnyös tulajdonsága van egy csecsemő testi-lelki fejlődésében. Szoptatási tanácsadó mesél a részletekről.