Bemutatkozás

Rákász-Losonczy Judit
Elnök

Tudom, hogy nem mindig egyszerű, de tudom, hogy lehet mégis könnyedén.

Abban szeretnék segíteni, hogy minden hasadékos és családja körül legyen olyan háló, mint amilyent körém font az élet: legyen kit felhívni, legyen kitől kérdezni és kérni is. Akkor is, ha csak egy jó szó, megnyugtatás kell, de akkor is, ha egy babamérleg vagy egy speckó cumisüveg jelenti most a legnagyobb segítséget.

Mi is jártunk ott, ahol most tartasz – menjünk együtt!

Dulka-Tóth Krisztina
Egyesületi titkár

Feladatom az egyesület napi ügyeinek vitele és a teljes háttér megteremtése. Korábbi munkatapasztalataim alapján ez az a feladatkör, amivel a legjobban tudom támogatni a szervezetet. 2018-ban hasadékkal érkező gyermekem kapcsán felmerült bennem az az ötlet, mint olyan sok szülőtársamnak, hogy alapítok egy szervezetet, ahol tudunk segíteni a hasonló sorsban lévő társaknak! Ezt az elképzelést miért nekem sikerült megalkotni? Mert volt egy TÁRSAM…

 

Amikor kiderült, hogy egy ajakhasadékos gyermeket hordozok a szívem alatt, rögtön tudtam, hogy én mindent meg akarok tudni. Az információ gyűjtések közepette kapaszkodtunk össze Borival, akivel nagyon egy cipőben jártunk. Ez adott nekünk egy olyan erős köteléket, aminek köszönhetően sikerült olyan embereket magunk köré gyűjteni, akikkel közösen megalapítottuk a Hasadékon Átsegítő Egyesületet.

Várandóságom alatt kaptam meg a diagnózist a hasadékról és vele egy időben az abortusz beutalómat is. Férjemmel egy nap gondolkodási időt kaptunk, hogy eldöntsük szeretnénk-e megtartani gyermekünket.  Akkor a szerencsének és a józan gondolkodásunknak köszönhetően megkaptuk azokat a megfelelő információkat, amiknek köszönhetően meghozhattuk azt a döntést, hogy ragaszkodni szeretnénk hozzá. Első és legfontosabb célom az, hogy mások ne kerüljenek ilyen helyzetbe és egy gyermek életet se veszítsünk el azért, mert a szülők nem kapták meg a kellő támogatottságot vagy tájékoztatást!

Dörgő Borbála
Egyesületi koordinátor

A sorstárs közösségben való gondolkodás természetes közegem, az anyaságban egyre inkább ki tudtam bontakozni ezen a téren. Szervezési feladatok, egymás támogatása és a tudásmegosztásra való bátorítás mind közel állnak hozzám. Érdeklődési körömbe tartozik az önismeret és kommunikáció, folyamatosan képzem magam ezeken a területeken.
Mindig is jellemző volt rám, hogy egy-egy dolgot alaposan körbejárok, ez a végzettségemben megmutatkozik: gimnáziumi magyartanár és külföldieknek magyart tanító nyelvtanár vagyok. Hozzáállásomat az innovatív szemlélet jellemzi: a Hasadékon Átsegítő Egyesület alapításának kezdeményezője, működésének az egyik motorja vagyok, koordinátorként veszek részt a közös munkában.

Az utóbbi évek egy speciális tanulási folyamatot jelentettek számomra.  Többgyermekes anyaként szembesülnöm kellett vele, hogy a bennem növekvő gyermek más lesz, mint a többiek. Minden rutinomnak és magabiztosságomnak búcsút inthettem. Különleges utat jártunk be, a komplex hasadékon kívül több orvosi terület kapcsán szereztem tapasztalatokat. Fantasztikus emberekkel találkoztam: orvosokkal, nővérekkel, más segítő szakemberekkel és – akik rám a legnagyobb hatást tették – a többi érintett szülő és gyermek. Hihetetlen erőforrást találtam meg bennük és magamban is. Olyan dolgokra váltam képessé, amit korábban el se tudtam képzelni magamról. Csak néhány dolog, amiben nagy rutinra tettem szert: információgyűjtés, orvosi szaknyelv értelmezése, segítségkérés a halmozódó nehézségekben (nehezebb, mint elsőre gondolnánk!), az összetett vizsgálatok és kezelések koordinációja, szakemberekkel való kommunikáció, érdekérvényesítés, stb. Szeretnék segíteni abban, hogy mások is megtapasztalhassák, hogy képesek szembenézni avval a nehézséggel, amit a hasadék jelenthet. Hiszem, hogy a hasadékon átvezető út egy boldogabb élethez vezet!