Bemutatkozás

Feladatom az egyesület napi ügyeinek vitele és a teljes háttér megteremtése. Korábbi munkatapasztalataim alapján ez az a feladatkör, amivel a legjobban tudom támogatni a szervezetet. 2018-ban hasadékkal érkező gyermekem kapcsán felmerült bennem az az ötlet, mint olyan sok szülőtársamnak, hogy alapítok egy szervezetet, ahol tudunk segíteni a hasonló sorsban lévő társaknak!

 

Amikor kiderült, hogy egy ajakhasadékos gyermeket hordozok a szívem alatt, rögtön tudtam, hogy én mindent meg akarok tudni. Az információ gyűjtések közepette kapaszkodtunk össze Borival, akivel nagyon egy cipőben jártunk. Ez adott nekünk egy olyan erős köteléket, aminek köszönhetően sikerült olyan embereket magunk köré gyűjteni, akikkel közösen megalapítottuk a Hasadékon Átsegítő Egyesületet.

Várandóságom alatt kaptam meg a diagnózist a hasadékról és vele egy időben az abortusz beutalómat is. Férjemmel egy nap gondolkodási időt kaptunk, hogy eldöntsük szeretnénk-e megtartani gyermekünket.  Akkor a szerencsének és a józan gondolkodásunknak köszönhetően megkaptuk azokat a megfelelő információkat, amiknek köszönhetően meghozhattuk azt a döntést, hogy ragaszkodni szeretnénk hozzá. Első és legfontosabb célom az, hogy mások ne kerüljenek ilyen helyzetbe és egy gyermek életet se veszítsünk el azért, mert a szülők nem kapták meg a kellő támogatottságot vagy tájékoztatást!

Amikor megtudtam, hogy hasadékos babát várok, az Egyesület honlapja volt az első biztos pont, amibe kapaszkodni tudtam. Az első felugró felületes információk és rémisztő képek között egy részletes és alapos forrás, ami tényszerűen rávilágított, hogy milyen nehézségek várnak ránk, de megnyugtató, pozitív hangvételével reményt is adott, hogy nem vagyunk egyedül. A várandósság alatt egy online beszélgetésen és egy szoptatási tanácsadáson is részt tudtam venni, ami szintén nagyon bátorító volt. Az ajak- és szájpadhasadékkal érintett kisfiam születése után is sok támogatást, hasznos információt kaptam az Egyesületnek köszönhetően. 

Saját tapasztalatok révén azonban azt is megtudtam, hogy milyen hiányosságok vannak a hasadékos gyerekek ellátásában. Az Egyesület céljait, terveit megismerve már én is rengeteg apró változtatási lehetőséget, ötletet látok, amivel könnyebbé lehetne tenni a hasadékkal érintett gyerekek és családjaik mindennapjait. Szeretnék én is segítséget nyújtani, támasz lenni azoknak, akiknek hirtelen kicsúszik a talaj a lábuk alól.

Családunk személyesen is érintett az ajak- és szájpadhasadék témájában: a férjem és a kislányom is hasadékkal születtek. Amikor megtudtuk, hogy a kislányunk is hasadékkal fog világra jönni, az Egyesület jelentette számunkra az első valódi kapaszkodót. Az itt kapott információk, támogatás és közösség segítettek abban, hogy magabiztosabban nézzünk szembe az előttünk álló kihívásokkal. Saját tapasztalataink hatására szerettem volna én is aktívan segíteni a hasonló helyzetbe kerülő családokat.

Önkéntesként elsősorban a jótékonysági sütivásárok szervezésével foglalkozom, amelynek célja a forrásteremtés. Ezekkel az eseményekkel szeretnénk hozzájárulni ahhoz, hogy az Egyesület eszközökkel és gyakorlati segítséggel is támogathassa a hasadékkal érintett gyermekeket és családjaikat.

Emellett fontos számomra az is, hogy személyes tapasztalataimmal segítsem azokat a szülőket, akik frissen szembesülnek a diagnózissal. Igyekszem támaszt nyújtani a kezdeti nehézségek áthidalásában, és megmutatni, hogy nincsenek egyedül ezen az úton.

A sorstárs közösségben való gondolkodás természetes közegem, az anyaságban egyre inkább ki tudtam bontakozni ezen a téren. Szervezési feladatok, egymás támogatása és a tudásmegosztásra való bátorítás mind közel állnak hozzám. Érdeklődési körömbe tartozik az önismeret és kommunikáció, folyamatosan képzem magam ezeken a területeken.
Mindig is jellemző volt rám, hogy egy-egy dolgot alaposan körbejárok, ez a végzettségemben megmutatkozik: gimnáziumi magyartanár és külföldieknek magyart tanító nyelvtanár vagyok. Hozzáállásomat az innovatív szemlélet jellemzi: a Hasadékon Átsegítő Egyesület alapításának kezdeményezője, működésének az egyik motorja vagyok, koordinátorként veszek részt a közös munkában.

Az utóbbi évek egy speciális tanulási folyamatot jelentettek számomra.  Többgyermekes anyaként szembesülnöm kellett vele, hogy a bennem növekvő gyermek más lesz, mint a többiek. Minden rutinomnak és magabiztosságomnak búcsút inthettem. Különleges utat jártunk be, a komplex hasadékon kívül több orvosi terület kapcsán szereztem tapasztalatokat. Fantasztikus emberekkel találkoztam: orvosokkal, nővérekkel, más segítő szakemberekkel és – akik rám a legnagyobb hatást tették – a többi érintett szülő és gyermek. Hihetetlen erőforrást találtam meg bennük és magamban is. Olyan dolgokra váltam képessé, amit korábban el se tudtam képzelni magamról. Csak néhány dolog, amiben nagy rutinra tettem szert: információgyűjtés, orvosi szaknyelv értelmezése, segítségkérés a halmozódó nehézségekben (nehezebb, mint elsőre gondolnánk!), az összetett vizsgálatok és kezelések koordinációja, szakemberekkel való kommunikáció, érdekérvényesítés, stb. Szeretnék segíteni abban, hogy mások is megtapasztalhassák, hogy képesek szembenézni avval a nehézséggel, amit a hasadék jelenthet. Hiszem, hogy a hasadékon átvezető út egy boldogabb élethez vezet!