Hasadékcentrumok
A modern európai szakmai irányelvek szerint több szakember szoros együttműködésére épülő magas színvonalú ellátás csak az ún. hasadékcentrumokban valósítható meg. Jelenleg nincsen elfogadott közös magyar szabályozás ezek működésére nézve.
Miért fontosak a centrumok?
Dr. Nagy Krisztián, a legnagyobb hazai centrum vezetője
a következőképp fogalmazza meg a közös célkitűzést:
„A bevett nemzetközi gyakorlatnak megfelelően – arc-, állcsont- és szájsebész irányítása mellett – olyan hasadékos-team-ek létrehozására (plasztikai sebész, audiológus, fül-orr-gégész, gyermek aneszteziológus, gyermekorvos, fogszabályozó szakorvos, logopédus, pszichológus) kell törekedni, melyek a gyakran évtizedes kezelési tervet összehangoltan, egymást erősítve tudják véghezvinni a legjobb funkcionális és esztétikai eredmények elérése érdekében.”
Hol vannak hasadékcentrumok?
Magyarországon jellemzően a nagyobb egyetemi klinikákon alakultak ki hasadékos teamek/munkacsoportok. Az intézményeknek területileg ellátási kötelezettsége van, azonban a szabad orvosválasztás jogával élve nem kötelező az érintetteknek a helyileg illetékes centrumban elköteleződni. Ma már bevett gyakorlat – különösen a magzati diagnózis esetében, amikor több idő van felkészülni, információkat gyűjteni -, hogy az érintettek felkeresnek több centrumot, és saját szempontrendszerük alapján választanak közülük.
Vannak különbségek a centrumok között?
Az egyes centrumok között előfordulhatnak különbségek:
-
a teamben jelenlévő szakemberek összetételében
-
a szakemberek együttműködésének formáiban
-
szülői kapcsolattartás formáiban
-
alkalmazott műtéti technikákban
-
műtétek és kezelések pontos idejében,
-
fogszabályozási kezelések módjaiban,
-
klinikai szabályokban pl. műtét kapcsán a szülők benntartózkodása a klinikán, a kórházban töltött idő hossza, stb.
-
műtét után közvetlenül a táplálás ajánlott módjaiban, műtét utáni otthoni kezelés előírásában lehetnek.
Hogyan válasszunk centrumot?
Érdemes előre tájékozódni, mert a következő években több műtét és kezelés is várhat rátok, és fontos, hogy olyan helyet találjatok, ahol szakmailag és emberileg is biztonságban érzitek magatokat.
Mire figyeljetek a választásnál?
- Milyen szakemberek dolgoznak együtt? – Van-e a csapatban sebész, logopédus, fül-orr-gégész, fogszabályozó szakorvos? Mennyire összehangolt a munkájuk?
- Mennyire elérhetők a szakemberek? – Könnyen lehet-e kérdezni, van-e rendszeres konzultáció? Mennyire segítőkészek, ha bizonytalanok vagytok egy-egy döntés előtt?
- Milyen műtéti technikát alkalmaznak, és mikor végzik a beavatkozásokat? – Az egyes centrumok eltérő időzítést és eljárásokat követnek. Fontos, hogy számotokra melyik út a legmegnyugtatóbb.
- Mennyire támogatják a szülők jelenlétét? – Bent maradhatsz a kórházban a műtét után? Milyen szabályok vonatkoznak a látogatásra, a gyermek mellett alvásra?
- Hogyan zajlik a műtét utáni időszak? – Milyen táplálási módot ajánlanak? Milyen támogatást nyújtanak a felépülés alatt?
- Mennyire könnyen elérhető számotokra a centrum? – Mivel a kezelések éveken át tartanak, nem mindegy, hogy mennyire megterhelő az utazás, van-e szálláslehetőség a közelben, és hogy ez a család mindennapjaira milyen hatással lesz.
Érdemes más szülők tapasztalataira is támaszkodni, beszélgetni olyanokkal, akik már végigmentek ezen az úton. A legfontosabb, hogy olyan központot válasszatok, ahol nemcsak a gyermeketeket kezelik jól, hanem titeket is támogatnak ezen az úton.