Gyakori kérdések

Diagnózis

Mit jelent az, hogy a hasadék egy “jól kezelhető rendellenesség”? Ezzel próbáltak megnyugtatni a diagnózis pillanatában, de nem tudom, hogy mi jelent ez a gyakorlatban.

Ez azt jelenti, hogy ideális esetben a modern kezelések eredményeképpen a hasadékos fiatalok ugyanolyan esélyekkel indulhatnak el a felnőtt életben, mint társaik. A kezelésben több szakember összehangolt munkájára van szükség, és a súlyosabb esetekben hosszú ideig tart (a születés utántól a fiatal felnőttkorig kísérik az érintetteket a szakemberek).

Hasadékos babát várok, szülhetek az orvosomnál vagy speciális ellátásra lesz szükségünk?

Önmagában a hasadékosság ténye nem igényel a szülésnél különösebb előkészületeket. A hasadék centrumokat ugyanakkor érdemes lehet már a születés előtt felkeresni tájékozódás céljából.

Hasadékcentrumok

Mi az a hasadékcentrum? Mi az a hasadékteam?

A modern európai szakmai irányelvek szerint a hasadékos ellátás ún. hasadékcentrumokban zajlik. Itt több szakember szoros együttműködésben dolgozik közös szakmai irányelvek mentén, őket nevezzük hasadékteamnek vagy hasadékos munkacsoportnak. A centrum vezetője egy “hasadéksebész” (arc-, állcsont- és szájsebész).

Kik a tagjai a hasadékteamnek?

Hasadékcentrumonként változó, hogy pontosan kik a tagjai az állandó orvosi csapatnak. Ideális esetben a vezetője a “hasadéksebész” arc-, állcsont- és szájsebész),  további tagjai pedig: plasztikai sebész, audiológus, fül-orr-gégész, gyermek aneszteziológus, gyermekorvos, fogszabályozó szakorvos, logopédus, pszichológus. Bizonyos szemléletmód szerint a szülő a legfontosabb résztvevője a hasadékos gyermek kezelésének, ily módon a hasadékteam tagjának tekinthető.

Kihez fordulhatok segítségért, információkért a hasadékkal kapcsolatban?

Ezen az oldalon, a Hasadékon Átsegítő Egyesület honlapján sokrétű információkat találsz: kezelésekről, táplálásról, szakemberekről, gyakorlati teendőkről és így tovább. Ha várandósan találkozol a hasadék tényével, itt indulj el, szülés után ezen az oldalon kezdj, szakembereknek pedig ezt az oldalt ajánljuk. Amennyiben még maradt kérdésed, e-mailen és a  Facebook oldalon egyaránt megtalálsz minket. Orvosi kérdésekben nem adunk tanácsot, hanem a megfelelő szakemberhez irányítunk. Szeretettel ajánljuk még az ajak-és szájpadhasadékos közösséget a facebookon: ez az információcsere és az érzelmi támogatás terepe. A személyes megosztások és élménybeszámolók segítenek, hogy ne érezzük magunkat egyedül az örömökben és a nehézségekben azon az úton, ami a hasadékos családok különleges útja.

Logopédia

Hogyan fog beszélni a gyerekem? Érthető lesz a beszéde?

Igen, a hasadékos gyermekek is szépen megtanulnak beszélni – azonban ez több erőfeszítést igényelhet a szülő és a gyermek részéről, mint átlagos esetben.

A beszéd érthetőségét elsősorban a hasadék típusa, kiterjedése és a hasadékos gondozás minősége befolyásolják. Amennyiben a gyermek megfelelő, minden területre kiterjedő hasadékos gondozásban részesül, akkor jó eséllyel iskolás korára tisztán és érthetően fog beszélni. 

Szülőként sok minden tehetünk azért, hogy segítsük gyermekünket a szép beszéd megtanulásában. Itt olvashatsz róla részletesebben.

Miért gyakoribbak a beszédhibák a hasadékos gyermekek körében?

Az egészséges nyelv- és beszédfejlődéshez minden gyermeknek ép hallásra és ép beszédszervekre van szüksége. A hasadékkal született gyermekek esetén, ha a szájpadot is érintette a fejlődési rendellenesség, akkor szájpadzárásig minden esetben, de a szájpadzárás után is gyakran áll fenn halláscsökkenés. Emiatt a beszédindulás minimum fél évvel is később indulhat meg. Az artikulációs hibák a beszédszervek (ajkak, állcsont, szájpad, fogak) érintettségétől (a hasadék típusától, kiterjedésétől) függően különböző mértékűek lehetnek. Általánosságban elmondható, hogy egy kétoldali teljes ajak- és szájpadhasadékkal született gyermek nagyobb eséllyel lesz beszédhibás, mint egy egyoldali ajakhasadékkal született.

Hogyan és mikortól részesülhet a gyermek logopédiai ellátásban?

A logopédiai fejlesztésnek nincsen alsó korhatára. Már a beszédindítás is a terápia része lehet.

  • Korai tanácsadás és rendszeres logopédiai konzultáció (ill. nyomonkövetés) a hasadékcentrumokban.
  • 0-3 éves korig korai fejlesztésről beszélünk, ezt szükség esetén a szülőnek kell kérvényeznie. Helyszíne a Pedagógiai Szakszolgálat vagy egy Korai Fejlesztő Központ.
  • Óvodáskortól:  Minden állami óvodában kötelező a logopédiai ellátás, a hasadékos gyermekek a 3 évesen végzett szűrővizsgálat után vehetnek részt benne szükség esetén. Néhány esetben további vizsgálatok következnek, és emelt óraszámú fejlesztésre is van lehetőség. Súlyosabb esetekben el lehet jutni a Beszédvizsgálóba, ahol sajátos nevelési igényt (SNI-t) állapíthatnak meg – így még több fejlesztést kaphat a gyermek. 

Minden hasadékos gyermek sajátos nevelési igényű (SNI-s) lesz? Az SNI előny vagy hátrány?

Nem kap minden hasadékos gyermek SNI státuszt. Enyhébb esetekben ill. megfelelő hasadékos ellátás esetén és korai fejlesztés igénybevétele esetén a hasadékos gyermekek nem küzdenek sokkal súlyosabb beszédhibákkal, mint a többi gyermek. Súlyosabb rendellenesség és egyéb nehezítő tényező esetén azonban az SNI státusz nagyon előnyös lehet, mert így min. heti 3 alkalommal részesülhet ingyenes logopédiai és 1-2 mozgásfejlesztésben. Mire a gyermek iskolába megy, már felzárkózhat kortársaihoz.

Minden óvodában van logopédiai ellátás?

Minden állami óvodában kötelező a logopédiai ellátás, amit a területileg illetékes Pedagógiai Szakszolgálat biztosít. Erre törvényi előírás van. Évek óta kötelező a harmadik és ötödik életévüket betöltött gyermekek logopédiai szűrővizsgálata, amelynek eredménye alapján a szülő igényelheti a logopédiai ellátást a gyermeke számára. Amennyiben a gyermek SNI-s (sajátos nevelési igényű) akkor nem feltétlenül a Pedagógiai Szakszolgálat logopédusa látja el, csak akkor, ha az Önkormányzat – külön szerződés alapján – őt bízza meg az SNI-s gyermek gyógypedagógiai ellátásával.  

Mit tehetek, ha az óvodában a logopédus nem akarja felvenni a gyermekemet a logopédiai ellátásba?

Sajnálatos, hogy a hasadékos gyermekek logopédiai ellátását gyakran nem vállalja az óvodai logopédus, pedig minden logopédusnak, rendelkeznie kell a hasadékos gyermekek logopédiai ellátásához szükséges szaktudással. Természetesen először érdemes beszélni vele, megismertetni a gyermekkel, az eddigi kezelésekkel – kicsit erőltetni a dolgot – hátha meg tudjuk győzni. Ha ezek után sem vállalja, akkor az óvodával együtt komplex szakértői vizsgálatot kell kezdeményezni a területileg illetékes Pedagógiai Szakszolgálatnál. Ha enyhe a beszédhiba, akkor ők adnak ki egy szakértői véleményt, ami alapján az óvodai logopédusnak el kell látnia a gyermeket, ha súlyosabb, akkor továbbküldik az országos illetőségű FPSZ Beszédvizsgáló Szakértői bizottsághoz. A szakértői vélemény alapján köteles az óvoda megszervezni a gyermek logopédiai ellátását.

Hová fordulhatok panasszal, ha SNI-s gyermekem ellátását nem biztosítja az óvoda?

A Szakértői bizottság által kijelölt intézmény köteles ellátni a gyermeket. Ez az óvoda/iskola lehet az is, ahová a gyermek körzetileg is tartozik, ha az óvoda/iskola alapító okiratában szerepel, hogy elláthat SNI-s beszédfogyatékos gyermeket. Amennyiben a körzetes óvoda/iskola nem tudja ellátni a gyermeket, akkor a Szakértői Bizottság jelöli ki az ellátó intézményt, aki köteles megszervezni és biztosítani a gyermek gyógypedagógiai/logopédiai ellátását. Amennyiben ez nem valósul meg, akkor panasszal a jegyzőhöz fordulhatnak a szülők.

A Gyakori kérdések listája folyamatosan bővül. Ha van olyan kérdésed, amire nem kaptál választ, elakadtál valamivel, keress bennünket, szívesen segítünk!