Első lépések 

Magzati diagnózis esetén

Ha megtudtad, hogy hasadékos gyermeket vársz, biztosan tele vagy kérdésekkel és kétségekkel, lehet, hogy hirtelen azt sem tudod, kihez fordulj. Segítünk, nem vagy egyedül!

Az alábbiakban összeszedtünk pár dolgot, ami segíthet elindulni: 

Genetikai tanácsadás: léteznek választható magzati vizsgálatok az esetlegesen társuló rendellenességek szűrésére. (Ezek előfordulása kb. 15-30% lehet.)

Kapcsolatfelvétel hasadékcentrummal: információgyűjtés elérhető szakemberekről, műtétekről és kezelésekről. Itt találod a hazai hasadékcentrumok és szakemberek listáját!

Kapcsolatfelvétel érintett szülőkkel: nemcsak információgyűjtésre jó, de érzelmi támogatást is kaphatsz olyan szülőktől, akik hasadékos gyermeket nevelnek. Mi pont ilyenek vagyunk, bármikor kérdezhetsz tőlünk is. 

Információk táplálási lehetőségekről: ugyan kihívást jelenthet egy hasadékkal született csecsemő szoptatása, de korántsem lehetetlen, érdemes megpróbálni. Jó ha már most kéznél van egy táplálási/szoptatási tanácsadó elérhetősége.

Érzelmi támogatás: a rendellenesség tényének elfogadásához szükséges lehet  pszichológiai konzultáció, de a támogató sorstárs közösség is sokat segíthet. Kereshetsz bennünket is, és érdemes belépned az Ajak- és szájpadhasadék Facebook csoportba is.

Születés után

Ha a hasadékosság a születéskor derült ki: pontos diagnózist a kórházi gyermekorvos, neonatológus tud adni.

Támogatást kérhetsz: szakemberektől (védőnő, szoptatási tanácsadó, pszichológus) és a hozzád hasonló szülőktől is. A Facebookon támogató sorstárs közösség alakult ki hasadékos szülőkből és fiatal felnőttekből. Ha segítségre van szükséged a helyzet feldolgozásához, keress meg bennünket!

Táplálás megtanulása: hasadékos újszülötteknél is elsődleges a szoptatásra való törekvés, szükség esetén speciális eszközöket, pl. Szoptanít készüléket is használhatunk anyatejjel. Vannak speciális, hasadékosságban érintett, tapasztalt szoptatási tanácsadók, akiktől segítséget kérhetsz!

Hazamenetel: a gyermekorvost, védőnőt tájékoztatni kell a hasadékosságról, és minél előbb érdemes a  hasadékcentrumokkal felvenni a kapcsolatot. Ehhez a gyermekorvostól beutalót kell kérni.

Fogszabályozás: a hasadék típusától függően már újszülöttkorban elkezdődhetnek a fogszabályzással kapcsolatos előkészületek. A hasadékcentrum elirányít a fogszabályozó szakorvoshoz, ahol dokumentálni szokták a kiinduló állapotot, valamint lenyomat készülhet szájpadlemezhez, kineziológiai tapaszt kaphat a gyermek.

Hivatalos ügyintézések: a hasadék révén jogosultak lesztek az emelt összegű családi pótlékra. Ezzel utazási kedvezmény, pótszabadság és egyéb előnyök járnak, ezek listáját, valamint az ügyintézés menetét itt megtalálod.

Tudj meg mindent a várható kezelésekről!

Várható kezelések

Hogyan kezelik a hasadékos gyerekeket? Milyen műtétekre lehet szükség?

Tovább

Szakemberkereső

Itt találod azokat a szakembereket, akik hasadékos témákban segítenek, sebészektől a szoptatási tanácsadókig.

Tovább

Gyakori kérdések

…amik minden hasadékos gyermeket váró vagy nevelő szülő fejében megfordulnak.

Tovább